HISTORIEN OM ELISE

av Heidi Olsen

  
 

”Historien om Elise” er først og fremst historien om hva som feilte Elise og hvordan det var å ha et barn som var så funksjonshemmet, og erfaringene vi har gjort oss. Når det gjelder generelt om syndromet trsomi 13/ patau syndrom finnes det god informasjon om dette på internettsidene http://www.csh.dk.

Første ultralyd er alltid spennende. Vår ultralyd viste at den lille jenta vår hadde leppespalte. Vi ble sendt til Sentralsykehuset i Rogaland et par uker senere for ny ultralyd hos overlege. Her kunne det bekreftes at Elise i alle fall hadde leppespalte. Noe mer var umulig å se. Svangeskapet betonte seg normalt ellers. Elise var ei livlig lita jente i magen. Så at noe annet var galt, tenkte vi aldri på.

Julaften ville hun ut. Èn måned for tidlig.  Det viste seg at hun hadde både leppe-, kjeve- og ganespalte. I tillegg trengte hun litt ekstra oksygen og ble dermed tatt med på nyfødtavdelingen. Som foreldre ble vi sittende igjen på fødestuen, på selveste julaften, uten vår lille prinsesse. Etter to timer fikk vi komme inn på avdelingen der Elise lå, og det var forferdelig ikke å kunne holde sitt eget barn. Det er jo sånn man bare hører om, men aldri opplever selv. Lite visste vi om hva vi hadde i vente denne gledens dag. Om kvelden, da vi satt alene på rommet – uten Elise, kom tårene. Det var tomt uten henne, i tillegg til at noe var galt med henne. Alle trodde at Elise var et ”normalt” barn, men de kommende dagene skulle vise noe helt annet. Hun hadde en del pustestopp. Mange spedbarn har visstnok det. Men den femte dagen ble pustestoppene tettere. Det ble bestemt at Elise måtte legges på respirator, og det var også nå at legene for alvor mente at det måtte være noe mer som feilte henne. Hun fikk fenemal-medisin for å dempe ”krampene”, i tillegg til at hun fikk morfin på grunn av smerte.

 

 

I tillegg til leppe-, kjeve- ganespalte, og pustestoppene, var det også andre bevis som tydet på at Elise ikke var som alle andre barn:

- Hun åpnet ikke øynene (det viste seg at hun var blind, hadde grå stær og veldig misdannede

   øyne).

- Hun hadde en ekstra finger på venstre hånd (som ble fjernet etter noen dager).

- To av tærne på begge føttene lå litt oppå hverandre.

- Liten hodeomkrets.

- Hun var sannsynligvis døv.

Vi ble forespurt om å ta en kromosomprøve av henne, fordi legene hadde en mistanke om at hun hadde et syndrom. Den niende dagen fikk vi resultatet: Elise hadde trisomi 13/ patau syndrom. Vi ante ikke hva dette var, men da legene fortalde at hun ikke kom til å leve opp, trodde vi ikke det vi hørte. At Elise trolig hadde et syndrom, var vi innstilt på. Men ikke at vi ikke skulle få beholde henne. Vi hadde jo aldri hørt om dette syndromet. Sjokket og sorgen var stor, men i løpet av de neste dagene bestemte vi oss for at vi måtte gjøre det beste ut av situasjonen både for Elises og vår egen del. Vi måtte være der for henne og gi henne den kjærligheten og omsorgen vi kunne, den tiden vi hadde med henne. Mange tunge stunder og øyeblikk har vi hatt, men det viktigste for oss var å bli kjent med Elise for den hun var og tilbringe mest mulig tid isammen med henne, og ikke minst gi henne den kjærligheten og omsorgen hun trengte for å leve lengst mulig. Respiratoren ble gradvis skrudd ned og hun pustet mer og mer selv. 3 januar 2004 ble det bestemt at hun skulle tas av. Men først ble hun velsignet av pastor fra baptistmenigheten på Ålgård. Undret skjedde da respiratoren ble skrudd av og Elise pustet selv, med bare en liten tilførsel av oksygen. Fra denne dag beviste Elise for oss at hun var ei jente med livsgnist som ikke ga opp før hun måtte.

Noen dager før Elise ble tatt av respiratoren skrev jeg dette diktet til henne:

En liten engel ble sendt

Hit ned til oss

Elise ble ditt navn

En ovelever iblant oss

Du sjarmerer de fleste

Har styrke som ingen av oss

Vi er velsignet som deg har fått

Takk Gud for den gave

du ga oss.

De neste par ukene var veldig oppløftende og Elise gjorde stadige fremskritt. Hun begynnte blant annet å drikke fra flaske (spesiallaget for barn med leppe-, kjeve- og ganespalte). Endelig snudde lykken og vi begynte å se litt lenger fremover. Kanskje kunne vi ta henne med hjem en dag?

17. januar tar vi Elise med hjem på permisjon. Vi hadde lyst å ha henne hjemme. Det begynte å bli stressende å være på sykehuset. Dessuten ønsket legene at vi skulle begynne å tenke på hjemreise, fordi Elise klarte seg så bra nå. Men før vi kunne reise hjem, var det mye som måtte ordnes og læres;

  • Sondemating
  • Medisinering
  • Utstyr
  • Opplæring i å ha oksygen hjemme.

I tillegg var mange personer involvert på grunn av tilrettelegging i kommunen, og mange mennesker skulle kontaktes og treffes: hjemmesykepleien, helsestasjonen, kompetansesenter for døvblinde, Østerlide, psykiatriske tjenester, trygdekontor. Heldigvis hadde vi gode kontakter på sykehuset som hjalp oss med dette.

19. januar tar vi med oss Elise hjem, med litt press fra sykehusets side. Men vi var ikke helt overlatt til oss selv. Vi ble skrevet inn i NAST – nyfødtavdelingens ambulerende tjeneste. Denne oppfølgingen bestod i:

  • Hjemmebesøk
  • Telefonkontakt
  • Åpen retur til barnevadelingen ved behov dersom noe skulle oppstå den tiden barnet følges opp fra avdelingen
  • Legekontroll av nyfødtavdelingens leger ved behov så lenge barnet følges opp fra avdelingen.

Det var deilig endelig å kunne være hjemme, men hun krevde mye av oss. Vi hadde spesielt problemer med Elise på nettene fordi hun var mye våken da, og hadde en del luftsmerter i magen. Så vi sov på skift om natten, fordi vi ikke kunne la Elise gråte på grunn av metningen i oksygenet. Så Elise var på ingen måter som andre barn.

Forløpet i en vanlig dag med Elise fortonte seg slik:

  • Sondemating hver tredje time, dvs kl. 08-11-14-17 osv, hele døgnet (dette kunne ta mellom 20-60 minutter).
  • Etter måltidene måtte hun ha mye ro for ikke å gulpe opp maten. I tillegg brukte hun smokk. Denne måtte vi holde på grunn av at spaltene gjorde det til at hun ikke klarte å lage vakum og dermed ikke klarte å holde på den selv.
  • Mye bæring på grunn av smerter.
  • Hun gulpet i perioder veldig mye. Mange ganger kom sonden opp og vi måtte til SIR for å sette ny.
  • Sugde henne i perioder mye på grunn av slim.
  • Ny bleie og vask foran hvert måltid.
  • Et bad i ny og ne.
  • Pumping av bryster.

Den første store pustestoppen kom 24.januar. En forferdelig skremmende opplevelse. Vi stimulerte Elise, ga henne oksygen og ristet i henne. Etter ca. fem minutters tid kom hun tilbake til oss. Vi trodde vi hadde mistet henne. Å leve i vissheten om at vårt barn en dag, om ikke lenge, skulle dø, var psykisk tungt og belastende. Legene hadde tross alt ikke gitt oss store håp om at hun ble mer enn èn måned.

I hele perioden vi hadde Elise, har vi levd i nåtiden og tatt en dag av gangen. Hele tiden har vi hatt i bakhodet at hun kunne dø når som helst, og vi var absolutt ikke forberedt på dette senariet. Panikken kom over oss denne kvelden, og vi var livredde for å miste Elise. Vi ringte ambulanse og reiste på sykehuset. Der ble vi natten over og legene sa at dette kanskje var begynnelsen på slutten. Men vi reiste hjem igjen. Vi måtte prøve å innstille oss på at Elise kunne dø hjemme, noe vi også ønsket.

Elise gjorde stadige fremskritt og viste tegn på ikke å gi opp livet. Da hun var godt èn måned tok hun alle måltidene fra flaske og hun tilpasset seg situasjonen litt etter litt. I samarbeid med NAST ble vi enige om at vi skulle ta ut sonden og gi henne en sjanse til å drikke alle måltidene selv. Gleden varte ikke lenge. Allerede to dager etter forrige pustestopp skjedde det igjen. Og denne gangen fikk vi ikke liv i henne før etter syv minutters tid. Vi reiste selv inn på SIR for å få satt inn en ny sonde, men før vi kom oss av gårde stoppet hun å puste to ganger til. Men nå kom hun fort til seg selv. På turen til SIR fikk Elise konstant oksygentilførsel. På SIR  fikk vi tilbud om å overnatte. Vi takket ja, og sov der i to døgn.

Vi var utslitte og orket ikke lenger nettene hjemme alene. Dermed fikk vi hjemmesykepleien til å sitte hos oss (23.30-07.30) slik at vi kunne få oss litt søvn. Fremdeles stod vi opp på nettene ved mattid i tilfelle Elise skulle stoppe å puste. Vi hadde på dette tidspunktet en gutt som var nesten to år og som også trengte oppmerksomhet, kjærlighet og omsorg. Mormor og farfar til barna våre stilte velvillig opp hver eneste dag for at hjulene skulle gå rundt. Uten disse to hadde vi ikke hatt mulighet til å ha Elise hjemme så lenge som vi hadde.

Siden den siste store pustestoppen klarte ikke Elise lenger å drikke fra flaske på grunn av nye pustestopp når vi prøvde å gi henne. Fra denne dag ble det bare sondemating. For å dekke sugebehovet  fikk hun smokk.

I februar måned gikk det forholdsvis bra. Elise hadde mange små pustestopp, men ingenting alvorlig. Det eneste problemet var at hun var mye urolig og hadde forferdelige skriketokter i perioder, så vi lurte på om hun hadde kolikk. Vi tok henne med til kiropraktor, men han avviste kolikk som en mulighet. Ellers var Elise ei kosejente som likte å ha kroppskontakt og kjenne nærhet.

Vi hadde også en tur til Bergen, Haukeland sykehus 20. februar, med Elise, for informasjonsmøte på grunn av leppe-, kjeve- og ganespalten. Vi snakket med kirurg, og ble enige om at operasjon ikke hastet. Han ville dessuten snakke med barnelege og narkoselege med hensyn til faren ved en slik operasjon. I brev fra Haukeland sykehus får vi beskjed om at de vil anbefale at det går et halvt år før man vurderer å gjøre noen operasjon. De sier at risikoen ved et eventuelt inngrep er betydelig og at dette selvfølgelig må settes opp mot totalsituasjonen til Elise.

Neste pustestopp kom i slutten av februar. Denne gangen sugde vi henne for matrester, gav henne oksygen og stimulerte. Hun begynte plutselig med småpust og vi trodde at dette var slutten. Men nok en gang kom hun tilbake til oss.

 I begynnelsen av mars drar vi til SIR fordi vi mener at noe er galt med Elise siden hun skrek så mye og var urolig. De finner at CRP er høy og at hun hadde urinveisinfeksjon. Hun fikk antibiotikakur som virket ganske raskt, og plutselig fikk vi den snille og rolige Elise tilbake. I midten av mars får hun nok en urinveisinfeksjon, og ny antibiotikakur. Hun var mye urolig og hadde forferdelige skriketokter. Kuren virket nok en gang raskt og Elise roet seg nok en gang. Elise puster tyngre og vi tar henne med til legekontoret der det fastslås at ingenting feiler henne. Vi får efidrin som vi kan gi henne i perioder der hun puster tungt. Igjen blir hun urolig og misfornøyd. 27. mars drar vi inn på sykehuset: nok en urinveisinfeksjon. Fra denne dag blir livet vårt nok en gang snudd på hodet. Fra å føle at Elise var ei sterk jente som kom til å klare seg en stund, ble vissheten om at livet hennes ikke ble så langt, et faktum. Elise blir nå nøye undersøkt både ved hjelp av røntgen og ultralyd. Det skulle vise seg at vi aldri fikk ta med oss Elise hjem igjen.

Elise hadde et voksende hjerte – begynnende hjertesvikt. Det viste seg at høyre hjertedel var stort på grunn av trykket i lungene. Hun hadde også to eller tre små hull i forkammeret i hjertet, men som ikke skulle ha noen betydning for Elises livskvalitet. Ultralyden av nyrene viste at de var litt tette. Legen sa at det så ut som de var litt umodne. Hun hadde også en syste i venstre nyre og flere småsyster, men heller ikke disse skulle ha noen betydning for henne. Hun begynte å puste tyngre og det var til tider også pipelyder når hun pustet. Hun fikk vanndrivende og hjertemedisin for at hun skulle klare å puste bedre. I tillegg fikk hun kostant tilførsel av oksygen.

Prøver som har blitt tatt av Elise:

  • Blodprøver (hver dag t.o.m 3.1.2004)
  • Kromosomprøve (29.12.2003)
  • Ultralyd av hjertet (29.12.2003)
  • EEG (29.12.2003)
  • CT (29.12.2003)
  • Røntgen av lungene (25.12.2003, 28.12.2003, 28.3.2004)
  • Gulsott-prøve (28.12.2003, 29.12.2003, 30.12.2003)
  • Ultralyd av mageregion og nyrer (6.1.2004)
  • Øyenlege (14.1.2004)
  • Fenemalspeil (23.1.2004 ++)
  • Avføring + aspirert innhold fra magen (5.3.2004)
  • Hørselsprøve (jan.2004, 17.3.2004, 1.4.2004)
  • Urinprøver
  • Ultralyd av nyrer og urinblære (30.3.2004, 13.4.2004)
  • Ultralyd av hjertet (30.3.2004)
  • Røntgen av hjertet (16.4.2004)

De siste ukene var forferdelig vanskelige for oss. Vi følte at det begynte å nærme seg slutten, samtidig som vi prøvde å være sterke og alltid være der for den lille jenta vår, som trengte vår kjærlighet og omsorg så sårt. Dette var vår førsteprioritet i denne perioden. Elise skulle ha det godt den tiden hun var hos oss og hun skulle ikke ha det vondt.

Det skulle vise seg at de siste ukene på sykehuset ble en kamp både for Elise og oss som foreldre. Det tok ikke mange dagene før legene begynte å mase om hjemreise. Reaksjonen vår var sjokk. Hvordan kunne legene snakke om dette når vi satt der med et dødssykt barn i armene? Vi ble oppgitte, men var aldri i tvil om at vi ikke ville ha et så sykt barn hjemme. Hun krevde mer av oss nå enn hun noen gang hadde gjort. Den siste uken av Elises liv hadde vi det vondt. Det var vondt å se hvordan hun hadde det. Det ble mer og mer slitsomt for henne å puste, og vi så at hun ikke hadde det godt. Vi kjempet en kamp for å få legene til å høre på oss, men vi og Elise var luft for noen av legene.

16. april var vi meget bekymret for Elise. Vi så at hun slet med å puste og at hun ikke hadde det godt. Hun trengte også mer oksygen denne dagen, og hun virket slakk og i dårlig form. En forferdelig opplevelse for oss. Og for første gang siden hun kom til verden sa vi til henne at hun kunne få reise fra oss. Ingen skal måtte ha det slik som hun hadde det. Legene tok blodprøve av henne for å sjekke om gassene gikk i blodet som normalt. Resultatet var at hun ikke fikk ut karbondioksyden som vanlig. Normalt hadde legene lagt henne på respirator, men det var bestemt fra tidligere at hun ikke skulle dette. Røntgen viste også at hjertet hadde vokst og at det var mer vann i lungene. Nok en gang ble intet mer gjort enn at Elise fikk paracet og ibux, som selvsagt ikke hjalp henne. Hellet vårt skulle derimot snu da kvelden kom og en overlege kom inn for å snakke med oss. En fantastisk overlege som vi hadde veldig tiltro til, og som også hørte på hva vi fortalde. Etter samtale og observasjon av Elise, sa han at hun ikke skulle ha det slik og at hun hadde det vondt. Veneflon ble satt, og hun fikk morfin på drypp hele tiden. Vi visste nå at tiden for alvor hadde kommet for at vi skulle ta farvel men prinsessa vår.

17. april 2004: Elise hadde sovet godt hele natten og  fått mat til sine faste måltider. Vi ble tilkalt kl. 06.00, og da vi kom inn til henne trakk hun pusten bare en og annen gang. Vi tok henne i armene våre og holdt henne tett inntil oss, til hennes siste åndedrag kl. 06.50. Elise døde fredelig i mor og fars armer. En forferdelig begynnelse på resten av vårt liv. Vi elsker deg prinsessa vår.