dagbok

DAGBOK

av: Heidi Olsen.

I dagboken vil du finne mine personlige opplevelser av den tiden vi hadde Elise. Jeg har skrevet i dagboken når det har vært noe spesielt å fortelle, både på sykehuset og hjemme. Jeg har skrevet denne dagboken til Elise, fordi det ble mer personlig for meg på denne måten. Denne dagboken har hjulpet meg å huske alt vi har opplevd med Elise og alt hun måtte gjennomgå den tiden hun var her.

25.12.2003

Hei lille venn!

I går ga du oss litt av et sjokk. Først går vannet klokken 0630 om morgenen, så kom du ut med store spalter. Nei, vi får ta det hele fra begynnelsen av.

I går morges våknet jeg av at jeg var gjennomvåt. Min første tanke var: ”har jeg tisset på meg?”. Jeg kunne ikke forstå at det var vannet som hadde gått. Du skulle jo ikke komme før om en måned. Etter hvert ringte jeg fødeavdelingen ved SIR, og de kunne bekrefte at det var vannet som hadde gått. Jeg vekket far og sa at vi måtte på sykehuset fordi vannet hadde gått. Han trodde ikke sine egne ører, og ble litt stresset. Prblemet var å skaffe barnevakt til Kristoffer, de fleste skulle jobbe denne morgenen. Ikke kunne vi ta med Kristoffer heller, fordi han var syk. Vi ringte fødeavdelingen og spurde om de kunne sende ambulanse slik at vi fikk organisere alt hjemme før far kom innover. Ut i ambulanse, og riene hadde begynt med 5-10 minutters mellomrom. På føden ble det undersøkt om alt stod bra til med den lille jenta vår. Alt var fint, så nå var det bare å vente på at hodet skulle feste seg. Det varte og det rakk, og ingenting skjedde. Kl.1230 hadde hodet fremdeles ikke festet seg, og vi fikk nå to valg: enten reise hjem og komme tilbake senere, eller sette klyster for å se om noe mer skjedde da. Klysteret var ikke før satt før riene ble tettere. En dusj og noen timers gåing i gangene satte fart på tingene. Kl 1630 ba jeg om epidural, men jordmor konstanterte at dette ikke var nødvendig, fordi den ikke kom til å virke før barnet var ute allikevel. Det var jo riktig det. Du kom til verden kl 1725. Det var en stor lettelse og et stort sjokk.

Leppespalten som vi hadde forstilt oss, var ikke i nærheten av det vi fikk se. Det var ikke pent, men du er nydelig allikevel. Morsfølelsen er så sterk at jeg bare vil holde deg. Vi fikk ha deg noen minutter på føden, før de tok deg med til nyfødtavdelingen, fordi du trengte litt mer surstoff.

Vi fikk se deg igjen kl 2000. det var godt, men allikevel et sjokk. Vi lurer på hvordan legene skal fikse dette. Men det går vel godt. Vi må jo stole på de profesjonelle. Det er jo litt merkelig å måtte gå fra deg og ikke få holde deg tett inntil meg, men det må jo bare være sånn en periode nå. Det er jo det beste for deg.

Jeg og far har fått litt søvn i natt, men far er fremdeles veldig trett, sliten og psykisk langt nede. Det blir nok mye sykehusopphold på oss de neste årene

I dag stod vi opp kl 0730, spiste litt mat og pumpet meg. Noen edle dråper kom jo ut, så jeg tok dem med ned til deg. Far har reist hjem for å hente noen ting pluss se hvordan det går med Kristoffer. Jeg har vært hos deg og du lå i kuvøse. Du har hatt litt problemer i natt med pusten, så de har måttet hjelpe deg. Nå får du surstoff i kuvøsen og intavenøst fordi du bare gulpet opp maten de gav deg. Vi vet ikke så mye om spalten enda, annet enn at den er veldig omfattende. Jeg venter på å få snakke med legen, som skal på visitt i 10-11 tiden. Du har i tillegg en ekstra ”klump” på den ene lillefingeren din, men den skal de ta bort. Tar noe tråd rundt den, så faller den av selv. Tærne dine er også litt ”feil”. På begge føttene dine ligger to av tærne nesten oppå hverandre.

Jeg har sittet å sett på deg. Jeg lover deg at du skal bli godt tatt vare på og elsket for den du er. Du blir ei god lita jente Elise, bare vent å se. Jeg har forresten skiftet bleie på deg. Det likte du ikke så godt, men det går seg vel til. Jeg er glad i deg Elise, jenta mi. Øynene har du forresten ikke åpnet ennå.

Kl 12 i dag sluttet de å gi deg surstoff. Du får litt intravenøst, og tar imot mat i sonde. Jeg fikk holde deg for første gang siden fødselen. Du lå på brystet mitt og det var helt fantastisk. Vi koste oss en lang stund og du var rolig hele tiden. Ellers har du skreket en del i dag, kanskje grunnet luft i magen.

Var hos deg igjen i kveld, etter en tur hjemme hos Kristoffer. Du var litt urolig, men jeg gav deg smokk og den suttet du veldig på. Men jeg måtte jo holde smokken i munnen din fordi du klarer ikke å lage vakum selv. Ellers tok de deg ut av kuvøsen nå, og skal prøve å gi deg mer mat og mindre intravenøst. Håper det går bra.

26.12.2003

Har vært å stelt deg; vasket deg litt, byttet bleie og så fikk jeg gi deg mat i sonden. Du er helt fantastisk. Du får mat hver tredje time. Du hadde vært urolig frem til kl 01 i natt, etter det har du for det meste sovet. De har funnet ut at dine uroligheter skyldes luft i magen. Så nå får de tatt ut luften så sover du og er rolig.

Gav deg mat i sonden igjen kl.1130. Du får morsmelk fra givere frem til jeg klarer å få gang på produksjonen. Skiftet to drittbleier. Du liker ikke når vi gjør det, men kos liker du. Så vi har kost oss veldig i dag og da ligger du helt stille. Har gitt deg mat gjennom sonde hver tredje time i dag. Vi har kost oss. I kveld har de begynt å gi deg antibiotika intavenøst på grunn av at du kanskje har fått betennelse i munnen. De har tatt prøver av munnen, som ble sendt til laboratoriet. Ellers har du det fint.

27.12.2003

Du har sovet godt i natt. Hadde hatt en urolig periode i 0130- tiden. Det ser ut som en del hevelse i ansiktet har gått ned, fordi du ser ikke lenger så sint ut rundt øynene. Nydelig farge har du også fått i ansiktet. I dag minnet du meg om Kristoffer.

Du har ikke infeksjon i munnen, lokalt i tilfelle. Du får antibiotika. Du har også fått paracet for å se om du blir roligere. Kanskje har du litt vondt i munnen din. Du var i alle fall kjemperolig en stund etterpå. Du har også fått litt flaske i dag. Men du sluttet å puste den ene gangen, og de lurer på om det har med matingen å gjøre. Derfor går vi over til bare sonden igjen. Jeg og far har gitt beskjed om at vi ønsker at du får minst mulig smokk. Det ser ut til at du blir veldig sår og irritabel av den på spalten din. Ellers går det greit når vi sitter å holder og koser på deg. Du er stille og rolig.

28.12.2003

Du har sovet godt hele natten. Du skrek da jeg kom ned i morges. Tok lang tid før du roet deg. De gav deg litt paracet for å se om det kunne hjelpe. Du ble roligere etter en stund. Under legevisitten glemte du å puste igjen. Legene lurer på årsaken til dette. De vil derfor ta en kromosomprøve i morgen. Den får vi ikke svare på før en ukes tid. Du har fått gulsott og ligger i ”sola” i alle fall til i morgen.

Var nede igjen kl.14. Du fikk litt mat, og så opplevde jeg at du glemte å puste. Dette skjedde tre ganger mens jeg var der. Nå er det vaktskifte, og hva som skjer videre vet jeg ikke. Jeg skal ned igjen kl.1545.

Du sliter fremdeles med pusten. Stopper hele tiden. Pustestoppene ble tettere utover kvelden. De tok røntgen av luingene dine, disse var helt fine. Utpå kvelden bestemte legen at du skulle legges på respirator. Kl.2330 fikk vi komme ned å se deg igjen. Da var du tilkoblet respiratoren. Du har fått noe å slappe av på for å samle krefter. Mor og far har hatt litt av en ettermiddag og kveld. Det har vært tungt.

29.12.2003

Etter en slitsom gårsdag, var det godt å få sovet noen timer. Du får morfin for å være rolig på grunn av at respiratoren ikke er så behagelig å ha på. I morgentimene skulle de ta noen blodprøver og føllers-prøven. Gulsottverdiene er ok, så du slippert å ligge i ”sola” inntil videre. Nye prøver i morgen.

EEG er blitt tatt for å sjekke om det er noe i hjerneaktiviteten som kan gjøre at du får disse pustestansene. De kunne ikke se noe unormalt på disse. Ultralyd av hjertet er tatt. Ingen funn. CT av hodet er tatt for avdekke unormaliteter. Legen i dag kunne ikke se at det var noe der, men ny lege kommer til å se på bildene i morgen. Sluttresultatet ventes å få da. De har tatt bort den ”ekstra” fingeren på venstrehånda. Kromosomprøve tatt og sendt til Bergen. Vi snakket en stund med legen i dag som informerte om det som hadde blitt gjort med deg i dag. De er på leit etter et syndrom, tror de. Mange av symptomene skal visstnok stemme mens andre ikke gjør det. Vi får bare vente på svar fra Bergen. Du hadde visstnok hatt noen kramper eller lignende i dag. De trodde kanskje at de kunne finne noe epileptisk på EEG, men gjorde det ikke. Du har allikevel fått medisiner for kramper, fenemal, som ser ut til å ha roet puste-fallene dine.

30.12.2003

Det har gått greit i natt. Du puster mye selv. I morges var det en plastikk-kirurg for å se på deg. Han kikket på deg og sa: ”Du har vært litt uheldig, men du blir veldig fin”.

Etter legevisitten har følgende skjedd: de har gått ned litt på repiratoren slik at du skal puste mer og mer selv. Du får litt mer mat (30 ml) og mindre intravenøst. Gulsottverdiene er helt fine nå, så nå trenger du ikke ta nye prøver. Du har fått litt mer morfin, og skal fortsette å få krampemedisin hver dag. Ny lege har sett på CT- bildene, og disse er helt fine.

31.12.2003

Det går bedre med deg. Du puster mer selv og de skrur ned litt og litt på respiratoren. Og på fredag 2.1.2004 får vi vite svaret på kromosomprøven. Det er vi veldig spente på. Jeg fikk ha deg på brystet i dag i halvannen time. Det gikk veldig bra, og det var utrolig godt.

01.01.2004

Alt går i grunnen i det samme som i går. Du puster for det meste selv og responderer mer nå enn tidligere i uken. Kristoffer har fått lov å komme inn å se deg. Han syntes det var storartet å endelig få se lillesøster. Han koste deg på hodet og kysset deg.

02.01.2004

I dag får vi vite svaret på kromosomprøven fra Bergen. Vi er spente og gruer oss. Mye sommerfugler i magen. Må jo si at vi har en vond følelse, selv om vi har et håp.

Den dystre nyheten er et faktum. Du har et kromosom 13 for mye. Det vil si at alt er galt med deg og at du antagelig ikke lever veldig lenge. Denne nyheten var tung å svelge for oss, men vi kan jo intet gjøre annet enn å gjøre den tiden du har her best mulig. Legene tenker på å ta deg av respiratoren i morgen når vi er klare for det.

03.01.2004

I dag skal respiratoren av og vi er veldig spente på hvordan dette skal gå. Det eneste vi ønsker for deg er at du skal ha det best mulig og ikke lide på noen som helst måte. Vi hadde med oss pastor fra Ålgård Baptistmenighet for å vesigne deg. Han sa mange fine ord til deg, engelen vår. Etter vesignelsen tok legene bort respiratoren og du pustet selv. Alt går i grunnen relativt greit. Du har litt mye slim i munnen/ halsen, og så trenger du litt surstoff.

04.01.2004

Du har sovet godt i natt. Ser ut som du ikke får så mye slim når du får ligge på siden. Kl. 04-0430 var du litt urolig og fikk morfin. I dag har legene tatt deg av antibiotikaen som du fikk på grunn av infeksjon i munnen. Mor og far har vært hos deg hele dagen. Du har hatt en fin og rolig dag, med mye besøk. Storebror har kost og kysset på deg. Ellers har vi badet deg og fått på deg fine klær som farfar hadde med hjemmefra. Du liker ikke at vi ”duller” for mye med deg, og du liker ikke å bli badet. Du blir urolig når vi skifter bleie på deg. Men når du får ro og fred, tørr bleie og mat, da er du fornøyd.

05.01.2004

Du har hatt en god natt. Du får litt mer mat, siden du klagde litt i går foran hvert måltid. Du får nå 60 ml morsmelk per måltid. Du er glad og fornøyd så lenge du får tørr bleie og mat, og selvfølgelig kos.

Har snakket med overlege angående hva som skal skje videre. Du har blitt henvist videre til ultralyd for indre organer i morgen. Mor og far + legene ønsker en størst mulig kjennskap til hva som er galt inni deg. I tillegg skal det tas bilder av deg som skal sendes til Haukeland med hensyn til spaltene dine. Legene ønsker operasjon dersom det kommer til det stadiet.

06.01.2004

Du sov godt på natten. De har tatt ultralyd av nyrene. Svar på dette får vi i morgen. Videre skal øyenlege se på øynene dine. Vi vet ikke om det kommer noe resultat ut av dette. Antageligvis klarer de ikke å se noe. Fotografen skulle komme i dag, men kom ikke. Kanskje i morgen da. Jeg har badet deg, det likte du selvfølgelig ikke. Men du koste deg med en gang jeg tok et håndkle rundt deg. Trygt og godt. Du er noe finere i stumpen din også. Smører deg fremdeles med soppsalve. Ellers var Kristoffer og far hos deg. Kristoffer koser med deg og er bare så god med deg.

Kl. 2250 skulle jeg inn til deg å si god natt. Du var litt urolig, så jeg tok deg opp. Du smattet og bøyde hodet ditt mot puppen. Du virket sugelysten, så jeg la deg til brystet. Du sugde litt og koste deg, og fikk til og med noen dråper. Du fikk melk i sonden samtidig, så etter 15-20 minutter på puppen var du kjempefornøyd. Det var jo bare så koselig. Så kunne mor legge seg med god samvittighet. Du er ei god lita jente du Elise. Takk for at du er her.

07.01.2004

Prøvene av nyrene var helt fine. De har ikke funnet noe misdannet inni deg enda. Øyenlegen har vært å sett på øynene dine. Han klarte ikke å få opp øynene dine for å kikke, men han skal prøve igjen en annen dag. Fotografen har vært å tatt bilder av deg, både medisinske og vanlige bilder til mor og far. I dag har Anne gitt deg flaske for første gang etter at du ble tatt av respiratoren. Dette er jo kjempefremgang. Jeg har også gitt deg flaske i dag, men du har gulpet litt også. Du får ikke helt til å rape, men det går seg vel til etter hvert. Det må jo læres det også. Kristoffer har vært å kost med deg. Han er veldig glad i deg.

08.01.2004

Når det gjelder flaskemating har jeg gitt besked til pleierne om at jeg ønsker at du får flaske annenhvert måltid, slik at du får venne deg til det litt etter litt. Jeg har vært hos deg hele ettermiddagen. Vi har kost oss veldig. Legen tok av deg metningsmåleren i dag. Nå har du ingen ledninger på deg. Du får oksygen når du trenger det. Du er kjempeflink til å sutte på flaske. En gang av å til får du pupp, men du er godt fornøyd med flaska.

09.01.2004

Du får i dag tilbud om flaske til hvert måltid, med unntak av natten. Du bestemmer selv om du vil ha eller ikke. Tannlegen har vært å trukket en tann hos deg. Du har en tann mellom spalten. Tannlegen tok lokalbedøvelse og trakk den ut. Du var litt sinna, men det hadde du lov til. Jeg reiser hjem i kveld med Kristoffer og far. Det er helg og jeg har lovet Kristoffer pizza.

10.01.2004

Det gåt greit. Jeg har veldig lyst til å ta deg med hjem, men far er ikke helt klar enda. Vi får snakke litt mer om det. Du spiser godt og basjer når det trengs. Du er for det meste veldig snill. Hadde deg med på rommet, og vi lå i senga og koste oss. Det var deilig. Far kommer å henter meg kl. 21. Reiser hjem en tur.

11.01.2004

I dag har du vært isammen med far nesten hele dagen. Dere har kost dere, og du drakk 30 ml fra flaske. Jeg har vært på søndagsskolen med Kristoffer. I kveld skal vi bade deg, så får vi se hva du sier denne gangen.

Som vanlig ble du veldig sinna når jeg badet deg, men du roet deg fort når du kom opp og fikk noe rundt deg. Du gulpet litt i kveld. Mye slim som du ikke fikk svelget. Du ble sugd litt etterpå for å få opp alt. Anna er nattevakt, så da går nok alt greit.

12.01.2004

Du ble veidd i dag, 3195 gram.

Fysioterapeuten var for å se på deg i dag. Hun fikk ikke gjort spesielt annet enn å snakke med mor, fordi du fikk mat når hun var der. Hun kommer tilbake i morgen. Legen ønsker også samtale i morgen eller torsdag. Dette er en ukentlig samtale legene ønsker å ha med foreldrene. Ellers er du som regel sugevillig på tytteflaska. Litt mer på kvelden enn morgenen. Du var ganske mye våken i ettermiddag, og lukket opp begge øynene littegrann. I tillegg er du veldig snill og grei, og som regel enkel å gjøre til lags. Anna kommer i natt, så da får nok mor sove godt. Dere koser dere veldig isammen.

13.01.2004

Da jeg gav deg mat i går kveld kl.23, ble du bare sondet. Du var ikke sugevillig. Etter måltidet skulle jeg skifte bleie, og du lå på stellebordet å presste. Du fikk basjet litt, og like etter gulpet du veldig. Du gulpet gult flere ganger. Jeg fikk etter hvert skiftet tøy på deg, og Anna ville gi deg noe ekstra melk siden det kom opp så mye. Under matingen begynte du å vri og vrenge på deg, og det så ut som om du drev å svelget. Plutselig gulpet du gult igjen. Mor var engstelig for deg, så det var godt å ha Anna der. Du fikk på deg sykehustrøye og roet deg ned. Så overtok Anna. Resten av natten har visstnok gått greit. Du har sovet for det meste. Fysioterapeuten har vært her i dag og kjent på deg. Hun kjente litt på armer og ben og så hvordan du beveget deg. Hun kommer tilbake torsdag. Mor og far har snakket med legen i dag. Intet nytt, men hun ville at vi skulle begynne på å forberede og tenke på hjemreise. Det vil si at vi skal begynne forsiktig å tenke på persmisjoner kanskje noen timer i begynnelsen og øke etter hvert. Når det gjelder fenemal- medisinen din om kvelden, så skal du få den 10 minutter før 20-måltidet. Etter maten kl.17 gulpet du igjen. Det er tydelig at du må få ligge i fred og ro en stund etter måltidet. Jeg har badet deg og som vanlig var det lite populært. Men det må jo gjøres. Du ble veldig sulten igjen etter gulpingen, så i over 1 time gav jeg deg smokk. Da du endelig fikk mat igjen 1945 sugde du godt og ble fort trett.

14.01.2004

Det første som skjedde da jeg kom inn til deg i morges kl.08, var at jeg fikk beskjed om at du var flyttet ut av enerommet du har ligget på. Det var jo utrolig trist siden vi har funnet roen der inne og virkelig kost oss. Mor ble veldig lei seg fordi det er forferdelig bråkete ute i kuvøserommet. Denne hendelsen har gjort at mor og far tenker på å ta deg med hjem tidligere enn først antatt. Det tar veldig på psyken å ikke ha det enerommet. Nå kan vi like gjerne være hjemme, så nå har mor begynt å lære sonden din. Ellers har vi fått vite at du er blind og har grå stær. Ikke noen hyggelig beskjed det heller, siden vi trodde at du så. Det har vært en øyenlege å sett på øynene dine og det ble konstatert at du hadde betydelige misdannelser i øynene. Spesialpedagog har vært å avtalt time på mandag. I tillegg har mor snakket koordinator, som ordner med alt som har med hjemreise å gjøre. Hun har skrevet brev til Gjesdal kommune, der de skriver at vi er på vei hjem og hvilke tiltak som er nødvendige nå i forhold til dette. Det blir senere avtalt møte med en kontaktperson i kommunen, der vi skal snakke mer om behov. Ellers skal Anne skrive en liste over ting vi trenger å ha hjemme. Snakket med Anna angående NAST. Det høres veldig fint ut at de i utgangspunktet kommer hjem på besøk mandag, onsdag og fredag, og ellers etter behov. Mor ser mer og mer lyst på det å reise hjem med deg. Vi får det mye bedre hjemme.

15.01.2004

Fysioterapeuten var hos deg i dag for å se på deg i mageleie. Du ble litt sinna, men godtok å ligge slik en liten stund. Hun ønsker at vi skal trene litt slik på magen, bytte stillinger, slik at du ikke bare ligger på siden. Dette var veldig viktig for alle funksjoner. Ting ellers går med det vante. Jeg begynner å bli rimelig lei av å være her. Men nå er det kansje ikke så lenge til vi er hjemme. Gleder meg til å vise deg hjemmet vårt. Du og jeg har vært ute på tur i gangene her på sykehuset, i vogn. Du ser ut til å storkose deg. Jeg kan ikke begripe at du hører noe som helst, fordi du reagerer aldri på høye lyder. Det blir jo spennende å se hva de finner ut på hørselstesten. Den tas før vi reiser hjem for godt.

16.01.2004

I natt har du tullet forferdelig. Vet ikke om det er Anna du savner. Noe er det i alle fall. Fordi du har gulpet veldig i hele går ettermiddag/ kveld/ natt. Hvert måltid fra kl.17-02 gulpet du. Fra kl.03-05 var du på rommet hos mor for å roe deg ned litt. I dag gikk det greit under morgenmåltidet. Mor reiste hjem en tur etter dette og kom tilbake kl.1730. I mellomtiden har du gulpet en gang, og vært noe urolig rundt 14-tiden.

17.01.2004

Du hadde visstnok gulpet en gang i natt. Samtidig som du fikk mat hadde du presset veldig og basjet litt. Så det var nok grunnen til den gulpen. I dag ved morgenmåltidet var du veldig sugelysten. Du spiste halve måltidet selv, altså 35 ml. Kjempeflink jente. Mor var bare så stolt etterpå. I dag skal vi hjem på permisjon. Far ringte i morges og sa at han spydde og hadde diarè. Så nå kan vi ikke reise hjem. Men mor vil ut av sykehuset i dag, så vi to skal hjem til mormor. Hun kommer å henter oss. Gleder meg veldig og håper at alt går greit. Vi hadde det koselig hos mormor. Vi slappet av begge to, og det var bare deilig å komme seg bort fra sykehusbråket.

18.01.2004

Vi har vært hos mormor i dag også. Du sover for det meste veldig godt hos mormor og blir sint når mor vekker deg for å skifte bleie og gi deg mat. Du er så flink til å spise selv, du tar mellom 30-50 ml hver gang, utenom kl.17, da var du trett. Du hadde en liten periode du skrek veldig, men det viste seg at du hadde vondt i magen. Mor begynner å bli mektig lei av å være på sykehuset. Det tar på psykisk. Og så er det så fullt der vi bor, at vi nesten sitter oppå hverandre.

19.01.2004

I natt hadde du vært veldig urolig. Vi har hatt en travel dag i dag. Først fikk vi oplæring i oksygen-kolbe. Så var det spesialpedagogen. Vi snakket løst om hva vi har tenkt på. Vi ser jo bare en dag fremover. Spesialpedagogen skulle sende rekvisisjon til PPT i Gjesdal kommune. I tillegg skulle hun finne ut noe om kompetansesenter for hørsels- og synshemmede. Videre snakket vi med sosionom som skulle sende søknad om stønadspenger til trygdekontoret. Vi prøvde også å få tatt en hørselstest av deg, men du lagde for mye lyder. Vi prøvde to ganger. Så det får være til en annen gang. I dag tar vi deg med hjem på permisjon for å se hvordan det er å ha deg hjemme.

20.01.2004

I natt har ikke mor og far sovet noe særlig. Du har ollet hele natten. Men det er vel slik det er med ny plass og ny seng. Men det har vært deilig å endelig komme hjem med deg. Anna ringte å spurte hvordan det gikk. Jeg fortalde og sa at vi ville prøve en natt til. Anna kommer innom på besøk i morgen. Dagene går veldig fint. Du er for det meste snill og grei. Du er forresten veldig flink til å spise selv.

21.01.2004

Natten har vært noe bedre enn den forrige. Vi har i alle fall sovet noe mer. Det er koselig å ha deg hjemme. Det virker som du også har funnet mer roen hjemme nå. Eneste er at du har veldig mye luft i magen, så du skriker noe. Men du er veldig flink til å spise nå. Far gav deg et helt måltid, 70 ml en gang i dag. Anna var på besøk. Du ble veid, 3400 gram. Ellers fortalde hun at du blir skrevet ut, og over i NAST.

22.01.2004

Natten har vært ok. Du var urolig mellom 01-05 på natten. Så mor og far har sovet på skift.

23.01.2004

Vi har vært på sykehuset i dag, fordi vi hadde avtaler. Legen har sett på deg, og målt hodet ditt, som i dag var 32,8 cm. Hodet ditt har vokst normalt de siste dagene. Ellers var det ikke noe spesielt. Fysioterapeuten var å så på deg, og snakket med mor og far. Det som er viktig er å stimulere deg best mulig. Videre blir du henvist til fysioterapeut i kommunen nå, slik at vi slipper å reise så langt. Barnelege ved Østerlide har sett på deg og snakket med mor og far. Hun noterte hva som var blitt gjort fra sykehusets side. Det som skjer videre i forhold til Østerlide, blir telefonkontakt for å høre hvordan det går. Ellers tok de blodprøve av deg for å se om du fikk nok fenemal.

24.01.2004

I går kveld kl. 21 gikk jeg opp for å skifte bleie på deg. Alt gikk greit, men da vi kom ned igjen virket du noe slapp. Plutselig ble du likblek og fikk pustestopp. De fikk oksygen og far ringte ambulansen som kom med en gang. Vi reiste på sykehuset og tilbragte natten der. Du hadde flere pustestopp fram mot kl. 0130. Etter dette klarte du deg fint. Vi reiste hjem kl. 1230 fordi det ikke er noen grunn for at vi er på sykehuset. Kanskje er dette begynnelsen på slutten, og da ønsker mor og far at det skal skje hjemme.

25.01.2004

I natt har du tullet igjen. Mor og far har hatt nok en søvnløs natt, bare et par timers søvn. Du har hatt litt vondt i magen. I tillegg er du forferdelig sugelysten. Du spiser mesteparten av måltidene på nettene også selv. Lite sonding. Har du snudd opp ned på døgnet?

26.01.2004

Mor og far er slitne. Du fortsetter å spise mesteparten av maten selv. Du og mor badet på kvelden, og du syntes at det var ganske godt. Etterpå skulle du få fenemal. Tidligere på dagen hadde vi blitt enige med NAST om at vi ikke skulle sonde fordi du har blitt så flink til å spise selv. Når mor gav deg fenemal, stoppet du å puste. Vi gav deg oksygen og stimulerte, men det var umulig å få liv i deg. Far og mor fortsatte å stimulere deg og ristet litt i deg. Til slutt, etter ca fem minutter, fikk vi endelig liv i deg. Dette var skummelt for mor og far, og vi trodde at vi hadde mistet deg en stund. Vi bestemte oss for å reise til sykehuset for sette ny sonde for å gi deg medisinen. Men før vi reiste, stoppet du å puste to ganger til. Når vi nå reiste i bilen, gav vi deg oksygen hele tiden. På sykehuset traff vi Anna, og hun satte sonden og spurde om vi ville overnatte for å få litt overskudd. Når Anna skulle gi deg nattmat og gav deg flaske, stoppet du igjen og Anna måtte stimulere veldig for å få liv i deg.

27.01.2004

Mor og far har sovet godt i natt, og det har visst du også etter alt som har hendt med deg. Vi hadde tenkt å ta deg med hjem, men du stoppet å puste veldig mye. Så vi bestemte oss for å bli værende også i dag. Så får mor og far sovet enda litt til. Du får nå bare sonden på grunn av pustestoppene.

28.01.2004

Du har sovet relativt godt i natt. Mor og far tok deg med fra morgenen av. Mor prøvde å gi deg flaske hjemme, men du sluttet å puste igjen. Så nå blir det bare sonding fremover. Du får smokk for å dekke sugebehovet ditt. Vi har blitt tilbudt nattevakt hjemme fra hjemmesykepleien. Vi har takket ja.

29.01.2004

Mor og far har sovet rimelig godt i natt. Har bare vært oppe for å gi deg mat. Ellers har du vært mye våken i dag. Har hatt øynene oppe masse. Og så har du villet bli bært en hel del. Det går veldig greit med at hjemmesykepleien er her på natten. Vi får sove ganske godt.

30.01.2004

Du er i grei form og du får bare sonde nå. I tillegg får du smokk for å dekke sugebehovet ditt.

31.01.2004

Det går greit. Du har noen perioder på dagen der du skriker veldig. Vet ikke om du har litt vondt i magen din.

01.02.2004

Du har sovet godt i natt. Det har mor, far og Kristoffer også, fordi vi forsov oss i morges. Våknet ikke før kl. 0810. Nattevakten satt her enda da, men hun skulle egentlig gått 0730. Far skulle skifte bleie på deg i dag etter at du hadde fått mat. Det gikk ikke sørlig bra. Du gulpet, men fikk det hverken ut eller inn. Du hadde stoppet å puste et par minutter før du kom i gang igjen. Du fikk oksygen også. Etter disse strabasene fikk du sove litt og fikk smokk for å kose deg. Etterpå dusjet du isammen med far og det likte du faktisk veldig godt. Spesielt likte du å få vann på hodet og på ryggen. Resten av dagen var ok.

02.02.2004

Dagen i dag har vært ok. Du gråter litt mye, kanskje på grunn av vond mage. Du blir båret masse og syns det er godt.

03.02.2004

Anna har vært på besøk hos deg. Du ble veidd til 3850 gram og 34 cm rundt hodet. Ellers snakket vi litt løst om alt mulig. Du gråter litt i dag også. Vet ikke om du har mye vondt i magen eller hva det er. Du gulpet en gang i kveldingen, men det gikke veldig greit. Du ble litt sint og lei deg, men roet deg etter en stund. Far tok deg med i dusjen, så ble du ren og pen. Du liker veldig godt kos, og liker lite å ligge i vogga. Ei lita kosejente.

04.02.2004

Skjer ikke så mye nytt. Alt går for det meste i samme tralten.

05.02.2004

I dag har du hatt besøk av fysioterapeuten i kommunen. Hun kjente på deg og snakket med mor og far. Vi ble enige om at hun skulle komme tilbake om to uker. Du har pustet litt rart i dag. I perioder veldig fort, andre perioder veldig rolig, og innimellom glemmer du av å puste.

06.02.2004

Anna var på besøk fra NAST. Ei fra helsestasjonen var også her. Hun skal være en slags koordinator for oss i kommunen. Hun skulle ta kontakt med ei som er en slags psykolog for familier i krise. Vi skal ha et møte med henne på onsdag. Vestlandet kompetansesenter ringte og avtalte møte i februar. Ellers har du vært urolig i dag, og i kveldinga begynte du å tulle med pustingen igjen. Du fikk oksygen.

07.02.2004

Du har sovet bra i natt. Men i 0630- tiden var du utrøstelig og nattevakten måtte vekke oss fordi hun syntes du var litt blå. Du fikk litt oksygen og det gikk i det likaste laget. I dag har du igjen vært veldig urolig, og har noen veldige skrikeperioder innimellom. I kveldinga roet du deg ned og har sovet relativt godt. De siste ukene har vi hatt veldig god hjelp fra mormor og farfar. De har vært hos oss nesten hele dagene. De har vært uvurderlig hjelp for oss og en enorm støtte for oss i en tung tid.

08.02.2004

Du var litt urolig på formiddagen i dag. Virket som om du hadde noe på gang i magen og stumpen. Til slutt fikk du det ut og roet deg. Utover kvelden har du vært stille og rolig.

14.02.2004

Det har ikke skjedd noe spesielt de siste dagene, så mor har ikke skrevet hver dag. Vi har fått brev om å reise til Bergen, Haukeland sykehus for informasjonamøte om spaltene dine. Vi reiser opp fredag 20.02. Det skal bli veldig spennende. Du har hatt en del vondt i magen i det siste, så vi har bært deg mye. Det har tatt litt tid før du har fått ut noe. Vi har sluttet å gi deg minifom, fordi vi ikke tror den har noen virkning på deg. I dag har du gulpet litt og sonden kom opp, så vi måtte ta turen til sykehuset for å sette den igjen. Ellers alt ok. Vi traff gamle kjente.

15.02.2004

Du har vært veldig rolig faktisk. Har sovet mye i løpet av dagen. Du var våken fra 08-11, da var du også litt urolig.

21.02.2004

Du klarer deg rimelig godt for tiden. Derfor skriver ikke mor hver dag. I går var vi på Haukeland sykehus på informasjonsmøte for leppe-, kjeve- og ganespalte. Turen oppover gikk kjempefint. Du var snill og grei hele tiden. Ikke spesielt mye nytt der oppe. Men vi fikk i alle fall snakket med legen. Vi ble enige om at legen skulle snakke med barnelegen og narkoselege før vi avgjør om det skal opereres. Mor og far er litt skeptiske til om det gagner deg eller ikke å operere. Vi får se. I kveld gulpet du opp sonden, så vi måtte ta turen på sykehuset for å sette ny. Inne på sykehuset stoppet du plutselig å puste. Du kom i gang igjen etter ett minutts tid.

23.02.2004

Du har hatt en skikkelig stopp i dag. Etter 11- måltidet lå du fint i armene til far. Plutselig fikk du en brekning som om du skulle spy. Du fikk ikke opp noe og du ble blå i anskitet og helt slapp i kroppen. Far la deg fremover slik at spyen kom opp. Mor sugde deg litt i munnen. Etter hvert begynte du med små pust. Du fikk hele tiden oksygen. Til slutt begynte du å puste sånn noen lunde. Du gråt også veldig mye. Og så basjet du noe veldig. Fra du stoppet å puste til du begynte igjen tok det ca 7-10 minutter.

28.02.2004

Du har vært rimelig fin den siste tiden. Du har en del vondt i magen og gråter mye i den forbindelsen. I dag under 20- måltidet presset du mye. Etterpå var du urolig og til slutt gulpet du litt. Du gråt og ble blå i ansiktet, og plutselig stoppet du å puste. Men du kom fort til deg selv igjen, bare ca.15-20 sekunder. Du klarte deg uten oksygen. Flink pike. Du får nå mellom 80-85 ml melk til hvert måltid. Du har vokst sånn den siste tiden at du nok trenger litt mer. Du får nå fysioterapi en gang i uken. Da koser du deg veldig.

03.03.2004

Fysioterapeuten har vært hos deg. Hun koser mye med deg og hun beveger og tøyer på armer og ben. Du var veldig flink. Vi tok deg også med til kiropraktor for å se om noe kunne gjøres i forhold til kolikk. Han kunne desverre ikke gjøre noe, fordi der de pleier å kunne gjøre noe er i korsryggen, og der var du helt i orden. Du har en slags ”bulk” oppe i ryggen. Kiropraktoren sa at du hadde litt skjev ryggrad, men han mente at dette var uten betydning for noe som helst.

04.03.2004

Du har vært mye urolig den siste tiden, har hatt mye vondt i magen. Skriker veldig mye. Utover dagen fant vi ut at noe måtte være galt med deg, så vi ringte på barneavdelingen på sykehuset. Vi fikk komme inn med en gang. De finner ingenting ved bare å sjekke de vanlige tingene. Blodprøve tatt. CRP-45 det vil si en infeksjon. De ønske å ha oss inne ett døgn for observasjon.

05.03.2004

Du har vært snill i natt sier de. Mor og far har sovet hele natten. Sykepleierne har gitt deg mat. Har tatt prøver av avføring + aspirert innhold i magen. Begge negative. Urinprøve tatt. Du har blærekatarr og blir nå satt på antibiotikakur. De vil ha deg her en natt til for observasjon. I dag tidlig veidde du 4800 gram. Rund og god.

10.03.2004

Etter 23- måltidet gulpet du ut nattevakten. Du ble blå i ansiktet og pustet ikke. Vi la deg stabilt, sugde deg for slim, og gav deg oksygen. Du kom fort til deg selv igjen.

17.03.2004

Du var på SIR for undersøkelse på barneklinikken. Du ble veidd, målt og lyttet på.

Vekt: 5235 gram.

Lengde: 56 cm.

Hodeomkrets: 36 cm.

Legen bestilte time til ultralyd og kontrast av urinrør og nyrer. Dette på grunn av at du har hatt urinveisinfeksjon. Vi prøvde på ny hørselstest, men nok en gang ingen utslag.

18.03.2004

Du har vært litt urolig i dag. Mor leverte urinprøve i går, men måtte ta en ny i dag på grunn av den vi leverte var det litt avføring opp i posen. Mor har prøvd hele dagen å få til ny urinprøve, men har ikke lyktes. Ut på kvelden ble du mer urolig, så vi tok turen inn på sykehuset slik at de kunne ta urinprøve av deg. Vi lyktes i 24- tiden og fikk svar kl. 0130. Du har nok en gang fått urinveisinfeksjon og vi har fått ny antibiotikakur med bactrim. Ved 02- tiden var du litt urolig, og du spydde etter måltidet. Sonden kom opp igjen, og vi måtte nok en gang inn på sykehuset.

24.03.2004

Du er ferdig med bactrim-kuren. Vi prøver i natt å få til en urinprøve av deg, som vi kan levere i morgen for å se om du har blitt helt frisk. Vi har vært på legekontoret også i dag. Mor og far synes du puster tungt, i perioder som en astmatiker. Vi er redde for lungebetennelse. Legen kan ikke høre noe som helst, men gav oss resept på efidrin som vi skulle gi deg i perioder der du pustet spesielt tungt.

25.03.2004

Vi har levert urinprøve. Den er fin, men de setter den til dyrking over natten.

26.03.2004

Dyrkingen er også fin, men urinprøven blir sendt til sykehuset.

27.03.2004

Du er forferdelig utilfreds. Det går ikke å roe deg ned og du har gråte-tokter akkurat som rier. Sover veldig lite før du får disse toktene, som regel bare et par minutter. Toktene går bort like fort som de kommer. Vi lurer på om du har urinveisinfeksjon igjen. Utover kvelden blir du verre, og vi bestemmer oss for å ringe SIR og si at vi kommer. Urinpose blir lagt på med en gang, samt at det blir tatt blodprøve. Urinprøven viser utslag på alt og blodprøven viser lav metning. Du blir satt på ny antibiotika – seleksid, og du får kontinuerlig oksygen.

28.03.2004

Det blir tatt røntgen av lungene dine. Bildene viser at du har et stort hjerte slik at lungene får mindre plass. Dermed blir det vanskeligere for deg å puste. Røntgen-legen sa at det var begynnende hjertesvikt. I tillegg har vi fått vite at du har et lite hull i forkammeret i hjertet. Dette har du hatt siden du ble født. Du er veldig urolig, og får paracet og ibux om hverandre for å lindre smerte. Det piper veldig når du puster, og det virker som du sliter veldig. I tillegg har du fremdeles vondt av urinveisinfeksjonen din. Det er virkelig vondt for mor og far å se deg slik. Mor gråter for deg.

29.03.2004

Du har vært urolig i natt. Men dagen for mor og far begynte bra. Du har vært den gode gamle Elise. Det ser ut til at du har det mye bedre. Medisinen har antagelig begynt å virke på deg. Legen vil gi deg vanndrivende, for å se om du får puste litt bedre og kanskje ta bort oksygenet. Hvis ikke det vanndrivende fungerer, vil legene gi deg hjertemedisin.

Vi er veldig glad i deg Elise!

30.03.2004

Vekt: 5450 gram.

Ultralyd av nyrene og urinblæren er tatt. I tillegg ble det tatt ultralyd av hjertet ditt. Ultralydlegen fortalde at det var høyre hjertedel som var blitt større på grunn av trykket i lungene. Ellers får vi vente på resten av svaret til han har sett skikkelig på bildene. Ellers har vi prøvd å slå av oksygenet, men metningen sank veldig fort. Har prøvd dette flere ganger i dag, men du trenger en liten ”dasj”.

31.03.2004

Vekt: 5445 gram.

Har vært i møte med kommunen i dag, kontaktgruppen. Deltagere var mor og far, fysioterapeut, hjemmesykepleien, koordinator for funksjonshemmede, helsestasjonen, psykiatriske tjenester. Fastlegen var ikke til stede på grunn av sykdom, men får referatet fra møtet. Vi ble enige om at fysioterapeuten skulle komme to ganger i uken. Vi mener begge parter at det er veldig godt for Elise i tillegg til at fysioterapeuten har kontroll på at muskler og ledd ikke stivner.

Vi fikk mulighet til å sette opp en ”ønskeliste” over våre behov dersom vi tar Elise med hjem igjen:

Nattevakt hver natt.
Miljøarbeider to timer daglig.
Mulighet for å kunne ta oss ut på kino eller lignende.

01.04.2004

Vekt: 5370 gram.

Vi snakket i går ettermiddag/kveld med en lege. Hun visste ikke veldig mye om ultralyden men forklarte litt. Elise har blitt satt på ny hjertemedisin, lenoxin, som skal kontrahere hjertet. Du får to større doser i dag, for så å gå over på mindre doser ganger 3. Prøver denne medisinen noen dager for å se om du klarer seg uten oksygen. Legen tror ikke at du skal klare seg uten oksygen igjen. Når det gjelder hjertet ditt, så er det nå 2, kanskje 3 hull i forkammeret i hjertet. Dette er ikke noe som har betydning for deg. Ellers er det høyre hjertedel som har vokst. Denne delen pumper blod ut i blodårene i lungene. Grunnen for at hjertet vokser, er at det er stort trykk i blodårene i lungene. Hos foster i magen er det slik trykk i lungene, men det pleier å gå ned når barnet kommer ut. Det ser ikke ut til å ha skjedd hos deg. Dette igjen fører til slutt til at det blir så stor belastning på hjertet at det stopper. Du får også vanndrivende medisin, 2mg ganger 3 daglig. Ultralyden på nyrene viser at de er tette. På bildene ser de hvite ut, noe som tyder på at de er umodne. Men egentlig kan man ikke vite sikkert hva dette betyr. Man ser også en liten syste på venstre nyre, noe som er ufarlig. Det kan også se ut som du har flere syster, men dette er usikkert. Ønsker å ta nye ultralydbilder av nyrene etter en tid. I dag skal du begynne å få forebyggende antibiotika, trimetoprim, for urinveisinfeksjonen. Legen ønsker ikke å ta kateterundersøkelsen, fordi de mener at undersøkelsen er en for stor inngripen. Dessuten hadde de likevel satt deg på forebyggende medisin dersom noe hadde vært galt. Ellers snakket vi med legen om en eventuell hjemreise. Vi ba om å vente noen dager før vi bestemmer oss for noe som helst, og før vi vet noe mer om du trenger oksygen eller ikke. Mor og far har snakket litt isammen og har vel funnet ut at vi ønsker å være her med deg. Mye på grunn av at situasjonen blir mer stressende for mange parter hjemme, og spesielt for familien. På SIR har vi det trygt og godt og det er kompetent personell til å ta vare på deg til alle døgnets tider. Vi ønsker nok derfor at en av oss er her på SIR, og den andre hjemme med Kristoffer. Har vært på hørselssentralen i dag. Prøvde ny test, men de fikk ingen resultat denne gangen heller. Legen fikk se deg i ørene, men det han kunne se var helt i orden. Vi ble enige om at du skulle tilbake om 3 måneder dersom du lever, fordi det da var lettere å finne ut om barna hører. Så får vi se.

02.04.2004

Vekt: 5410 gram.

Fikk snakke med hjertespesialisten som tok ultralydbildene av hjertet. Han fortalde at de hullene som du har i forkammeret nok alltid har vært der, men at de ikke har vært så enkle å oppdage. Dette er noe de ikke kommer til å gjøre noe med. Han turde ikke å uttale seg om tid med hensyn til hvor lenge du har igjen på grunn av hjertesvikten. Han ville anta måneder,men han har ikke erfaring med denne hjertefeilen på trisomi 13- barn. Ellers ble det levert urinprøve av deg. Denne viste litt blod, så den ble dyrket og lagt under mikroskop slik at legen kunne se. Den viste ingenting, så da får vi håpe at urinveisinfeksjonen er under kontroll.

03.04.2004

Vekt: 5490 gram.

Det var ingen legerunde i dag, så da er det ikke noe spesielt nytt. Du klarer deg rimelig godt så lenge du får oksygen. Faller fort i metning når vi skrur ned litt. Ellers piper det litt i brystet ditt av og til.

04.04.2004

Vekt: 5480 gram.

På legevisittten i dag ble det ymtet frempå om når vi skulle reise hjem. Vi ble ”tatt litt på senga”, for dette var vi ikke forberedt på. Vi har så vidt kommet oss ovenpå, før vi blir dratt ned igjen. Vi har snakket med vår koordinator i kommunen og hun skulle snakke med hjemmesykepleien og koordinator for funksjonshemmede, for å se på hvilke tilbud de kan gi oss. Hjemmesykepleien har allerede gitt beskjed om at de kan sitte på nettene. Vi skal ha møte med hjemmesykepleien, koordinator for funksjonshemmede, koordinatoren vår i kommunen, lege på SIR, oss foreldre og en sykepleier fra avdelingen i morgen. Jeg må si at jeg er drittlei av at vi aldri skal få ro. Det føles som om når vi først har funnet roen, så må vi vandre videre fordi vi må for all del ikke ha det bra på noen måte. Jeg føler meg matt, og har egentlig ikke lyst å ta med meg Elise hjem. Det er ikke noe trivelig her når det skal være slik. Er drittlei av å svare på spørsmålet om når vi skal reise hjem med Elise. Det ser ut som om vi må slite oss helt ut for at noen skal forstå hvordan det er. Det er forferdelig psykisk, derfor synes jeg det er trist at når man endelig har en god periode hele tiden blir dradd neg igjen. Vi orker snart ikke kjempe mer. Vi har ikke så mye mer igjen å kjempe med.

06.04.2004

Vekt: 5615 gram.

I dag ved legevisitten ble vi nok en gang minnet på hjemreise. Legen lurte på hva som var problemet med å ta Elise hjem. Han syntes ikke at det skulle være så mye ekstra arbeid med Elise. Dessuten sa han at vi var jo to foreldre som ble gående hjemme. En kunne ta seg av Elise mens den andre tok Kristoffer. Jeg ble matt, og lurte på hva som virkelig sveiv i hodet hans. Han kunne jo prøvd selv. Under møtet på sykehuset i dag ble vi enige om følgende: Kommunen skal finne en plass der Elise kan bo. Her skal det være full oppdekning hele døgnet slik at vi kan komme og gå når vi vil. Vi er veldig fornøyde med resultatet, og kommunen skal ha skryt for det arbeidet de gjør. Vi blir på sykehuset til de har ordnet alt.

07.04.2004

Vekt: 5680 gram.

Far har vært med deg hele dagen, og du har vært snill. Du har ligget mye i senga til mor på ammeputen. Du har visstnok sovet for det meste. Mor kom inn på ettermiddagen, og du var for det meste rolig, men du ville helst ligge i armene.

08.04.2004

Vekt: 5700 gram.

I natt har du hatt noe ”krampe”-lignende ”anfall”. Disse ble beskrevet som a) kraftige rykk i hele kroppen, gråter intens etterpå, b) kraftige rykk i overkroppen, gråter intenst etterpå, c) svakt rykk i kroppen.

Kl Type anfall

01.13-01.20 a) ganger 10

01.20-01.28 b) ganger 5

01.28-- c) ganger 4

Snakket med lege på legevisitten. Han skulle se litt på om du kanskje fikk for lite fenemal i forhold til kroppsvekten din. Tilbakemeldingen var at i forhold til kroppsvekten din skal du ha 3 ml (nå får du 2,2 ml). Over påske skal det tas fenemalspeil igjen for å se om du får rette dosen. Du har vært litt urolig i morgentimene, men du fikk basjet godt og roet deg. Jeg synes kanskje at du trenger litt mer oksygen nå enn tidligere.

Mor har vært hjemme i 60 årsdag til farmor og farfar. Du har vært fin her på sykehuset. Litt urolig i perioder med litt gråting. Sykepleier mener at du har litt magesmerter.

09.04.2004

Vekt: 5720 gram.

Du har vært litt urolig i natt, og det har du vært hele dagen i dag. Du har ikke villet ligge andre steder enn på fanget og armene til mor. Mor kom plutselig på at det skulle tas urinprøve av deg i dag, så vi satte på posen. Urinen ble mikroskopert av legen og det viste seg at det var noe i urinen din, så nå blir du satt på enda en antibiotikakur. Urinen er sendt til dyrking. Far har vært hos deg i kveldingen.

10.04.2004

Vekt: 5780 gram.

Du har vært mye urolig i dag. Far har vært med deg og sier at du bare har sovet en time. De har tatt blodprøve av deg for å sjekke CRP. Den er helt fin. Ellers har du vært veldig rolig i ettermiddag. Du sover godt og er ei riktig gojente.

11.04.2004

Du har i grunnen vært rolig hele dagen. Vi har kost oss veldig og snakket om alt mulig. Mor har fått gått seg en tur rundt Mosvannet.

12.04.2004

Vekt: 5875 gram.

Du har vært veldig urolig i dag. Du har fått både paracet og ibux. Vet ikke om det har hjulpet, men i perioder er du jo rolig. Har gått å båret deg mye i dag. Utover kvelden var det mye skriking og det var tydelig at du hadde vondt. I fra i dag får du fenemal to ganger om dagen (2 ml).

13.04.2004

Vekt: 6010 gram.

Du har hatt en urolig natt, der du til tider har vært utrøstelig. Fra morgenen av var du også urolig. De gav deg ibux. Mellom 08 – 09 var du rolig og sov. Blodprøve er tatt i dag og du har også vært igjennom ultralyd av nyrer og urinblære. Det er bestemt at du skal få paracet 3 ganger om dagen for å se om det kan hjelpe på at du skriker så mye. Ibux får du innimellom dersom skriketoktene ikke gir seg. I 12-tiden roet du deg og har sovet rimelig godt en stund. Blodprøven var ok.

14.04.2004

Vekt: 5940 gram.

Du har hatt en rimelig god natt. Det er far som har vært her i dag, da legevisitten var. Ultralyden av nyrer og urinblære viste ikke noe mer enn forrige gang. Fenemalspeilet viste at du får riktig dose. Når det gjelder disse smertene du har hatt den siste tiden, så skal du fortsette å få paracet tre ganger daglig. Dersom dette ikke fungerer og du fortsatt har smerter, skal de lage en blanding med litt morfin i. Fysioterapeuten har vært her i dag. Hun fikk ikke gjort noe spesielt, men kommer tilbake i morgen

15.04.2004

Legen på legevisitten gav beskjed om at du var tatt av antibiotikakuren, fordi du egentlig ikke hadde hatt urinveisinfeksjon. De tror heller at det bare var en forurensing i urinen. Du er satt på forebyggende trimetoprim. Ellers skal de prøve å gi deg vallargan for å se om du sover bedre på nettene. Du sov nemlig lite i natt også, var veldig urolig. Ellers synes jeg at du puster veldig tungt. Utover kvelden trengte du mer oksygen. Det virker som om du sliter mer nå.

16.04.2004

Vekt: 6070 gram.

Du har sovet dårlig i natt igjen. De måtte skru opp mer og mer oksygen og tilkalte legen til slutt. De gav deg en dose med diural og da kom det seg. Jeg synes ikke at du er så god. Du trenger mer oksygen enn tidligere og det piper når du puster. I tillegg har du blitt veldig tørr i munnen. Kl. 1030 – Du sliter veldig med pusten, og metningen faller mer og mer. Du virker veldig slakk og jeg ser at du ikke er på topp. Rett og slett i dårlig form. Jeg har ringt til far, og han kommer nå innover. Blodprøver er tatt av deg for å sjekke om gassene går i blodet som normalt. Resultatet var at du ikke får ut karbondioksiden slik du skal. Normalt sett hadde legene lagt deg på respirator, men de gjør ikke det med deg. Dette er bestemt fra tidligere. Røntgen viste at hjertet hadde vokst og det var mer vann i lungene. En overlege kom inn i kveld og snakket med oss. Han satt en stund og kikket på deg og holdt deg. Etter en stund sa han at du hadde det vondt og at du ikke skulle ha det slik. Derfor sette han veneflon på deg, og du fikk morfin på drypp. Du er ikke noe god i kveld, og både mor og far overnatter på sykehuset

17.04.2004

Du døde i dag. Det siste pustet trakk du kl. 0650.

Du har sovet godt hele natten og vært veldig fredelig. Legen kom inn noen minutter før 06, og fortalde at du var litt slakk og om situasjonen ellers. Noen minutter etterpå kom sykepleier inn og sa at vi måtte komme med en gang. Du pustet nesten ikke og mor tok deg opp og fikk holde deg. Du trakk pusten bare en gang innimellom. Vi tok deg inn på rommet, og du tok det siste pustet kl. 0650.

Mor og far er veldig leie seg, samtidig som du endelig har fått fred og ro. Du døde veldig stille og fredelig i armene våre. Vår lille engel, pass godt på oss og Kristoffer. Vi elsker deg for alltid.